Fake news : votre assurance ne peut pas utiliser vos résultats ADN contre vous

J’ai fait un test ADN pour mieux connaître mes origines, mais aussi parce que la génétique peut aujourd’hui apporter des informations utiles pour la santé. Puis j’ai acheté un appartement. Au moment de souscrire l’assurance de mon prêt, une question pourrait naturellement me venir : si un test révélait une prédisposition à un cancer, une maladie cardiovasculaire ou une autre pathologie, mon assureur pourrait-il le savoir et utiliser cette information contre moi ? Augmenter ma prime, exclure un risque ou refuser de m’assurer ? Et ma mutuelle ? La question est importante, car elle touche directement à notre liberté de chercher à mieux connaître notre santé. À quoi servirait de développer la prévention génétique si nous devions ensuite craindre que les informations obtenues compromettent notre sécurité matérielle ? Cette peur est régulièrement évoquée lorsqu’il est question de tests génétiques. Elle a même été utilisée lors des débats parlementaires sur l’encadrement des tests ADN à des fins de généalogie. Pourtant, la loi française répond depuis longtemps à cette inquiétude : les caractéristiques génétiques ne peuvent pas être utilisées pour discriminer une personne.

La non-discrimination génétique est inscrite dans la loi depuis 2002

Le principe apparaît dans le Code civil avec la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Depuis le 5 mars 2002, son article 16-13 dispose que « nul ne peut faire l’objet de discriminations en raison de ses caractéristiques génétiques ». L’article a ensuite été modifié formellement par la loi de bioéthique de 2004, mais ce principe de non-discrimination était donc déjà inscrit dans notre droit en 2002.

Le Code pénal renforce cette protection. Son article 225-1 classe expressément les caractéristiques génétiques parmi les critères de discrimination. L’article 225-2 sanctionne notamment le refus d’un bien ou d’un service ou le fait de soumettre ce service à une condition discriminatoire. Et l’article 225-3 est particulièrement clair pour l’assurance : même lorsque la prise en compte de l’état de santé peut être autorisée pour couvrir certains risques, cette exception ne vaut pas lorsque la discrimination repose sur « des tests génétiques prédictifs » concernant une maladie qui ne s’est pas encore déclarée ou une prédisposition génétique à une maladie.

C’est la distinction essentielle : être atteint d’une maladie et présenter un risque génétique de développer éventuellement cette maladie ne sont pas la même chose.

L’assureur ne peut même pas vous demander votre résultat

Pour les contrats couvrant les risques d’invalidité ou de décès, l’article L1141-1 du Code de la santé publique va encore plus loin. Depuis le 5 mars 2002, il interdit aux assureurs de tenir compte des résultats d’un examen génétique, même lorsque la personne assurée les leur transmet volontairement ou accepte leur transmission. Ils ne peuvent pas davantage poser de questions sur les tests génétiques ou leurs résultats, ni demander qu’un test soit effectué avant la conclusion du contrat ou pendant sa durée. Le Code des assurances renvoie directement à cette protection dans son article L133-1.

La Cour de cassation l’a rappelé très concrètement le 31 août 2022. Une assurée faisait l’objet d’investigations génétiques pour une maladie héréditaire et son assureur lui reprochait de ne pas avoir indiqué cette situation dans son questionnaire médical. La Cour a cassé la décision : l’assureur ne peut poser aucune question sur les tests génétiques et la personne testée n’est pas tenue de les déclarer dans son questionnaire de santé.

Dans le cas de mon appartement, il existe aujourd’hui une protection supplémentaire. Depuis la loi Lemoine, aucun questionnaire médical ne peut être demandé pour certains prêts immobiliers lorsque la part assurée ne dépasse pas 200 000 euros par assuré et que le prêt est remboursé avant le 60e anniversaire de l’emprunteur.

Et ma mutuelle ?

Il faut ici distinguer les contrats.

Pour les complémentaires santé mutualistes individuelles ou collectives à adhésion facultative visées par l’article L110-2 du Code de la mutualité, la mutuelle ne peut recueillir d’informations médicales auprès de la personne qui souhaite être couverte, ni fixer sa cotisation en fonction de son état de santé. Pour les garanties d’invalidité ou de décès, l’article L110-6 renvoie expressément aux protections du Code de la santé publique que nous venons de voir sur les tests génétiques.

Cela ne signifie évidemment pas qu’une mutuelle ne traite jamais aucune donnée de santé : elle peut avoir besoin de certaines informations pour rembourser des soins ou gérer un contrat dans les conditions prévues par la loi. Mais elle ne peut pas transformer une prédisposition génétique en critère de sélection ou de tarification lorsque la loi le lui interdit.

J’avais déjà rappelé cette protection contre la discrimination génétique dans ADN, guide de généalogie génétique.

Pourtant, cet argument a servi contre l’encadrement des tests ADN généalogiques

C’est là que le débat devient étonnant.

En janvier 2020, la commission spéciale du Sénat avait adopté un dispositif destiné à encadrer les tests ADN à des fins de recherche généalogique. Le texte prévoyait expressément que les données issues de ces tests ne pourraient « en aucun cas » être exigées ou prises en compte pour conclure un contrat de complémentaire santé, de crédit, d’assurance, de mutuelle ou de prévoyance.

Au cours du même débat, Agnès Buzyn, alors ministre des Solidarités et de la Santé, rappelle elle-même devant le Sénat : « Les banques et les assurances ne peuvent pas prendre en compte ces caractéristiques, même si elles leur sont volontairement transmises par la personne concernée. »

Quelques minutes plus tard, pour défendre la suppression de l’article permettant l’encadrement des tests généalogiques, elle reprend pourtant cette phrase d’une étude du Conseil d’État de 2018 : l’interdit visant les assurances « serait plus difficile à préserver dès lors que l’accès à l’information serait libéralisé et le séquençage banalisé ». La citation figure page 644 du Journal officiel du Sénat, séance du 28 janvier 2020.

Mais que signifie exactement cet « accès à l’information » ?

De quel accès aux données génétiques parle-t-on ?

Il faut revenir au texte original du Conseil d’État. Dans son étude de 2018, il ne se contente pas d’alerter sur les risques liés à la diffusion des informations génétiques. Il constate d’abord que l’interdiction française des tests en accès direct est largement contournée et qu’elle ne permet pas, à elle seule, d’endiguer leur développement. Deux solutions sont alors examinées.

La première consiste à maintenir l’interdiction, essentiellement pour sa portée symbolique, le Conseil d’État écrivant lui-même qu’elle se justifie par son « importance symbolique […] plus que par son effectivité ». La seconde consiste à lever l’interdit. Cette possibilité serait justifiée par sa « relative ineffectivité », mais aussi par le principe d’autonomie : chacun pourrait accéder à ses propres caractéristiques génétiques s’il le souhaite, sans avoir à justifier cette démarche auprès d’un médecin. C’est écrit noir sur blanc, page 149 de l’étude. D’ailleurs, en dépit de l’interdiction, 6,5 millions de Français ont effectué un tests ADN, pour moitié à des fins de généalogie et pour l’autre des tests génétiques médicaux.

Le Conseil d’État ajoute néanmoins que cet éventuel assouplissement ne devrait rien changer aux autres protections existantes, notamment à l’interdiction faite aux employeurs et aux assureurs de demander ou de prendre en compte les résultats génétiques.

C’est dans ce contexte qu’il faut lire la phrase de la page 152 selon laquelle l’interdit visant les assurances « doit être maintenu », même s’il pourrait devenir « plus difficile à préserver » avec la banalisation du séquençage. Il ne s’agit donc pas de donner aux compagnies d’assurance accès à une base génétique. Le sujet étudié est d’abord le droit de chacun d’accéder à ses propres informations génétiques, tout en maintenant l’interdiction faite aux assureurs de les utiliser.

Lors des débats au Sénat du 28 janvier 2020, Agnès Buzyn, alors ministre de la Santé, rappelle elle-même que les banques et les assurances ne peuvent prendre en compte ces caractéristiques génétiques, « même si elles leur sont volontairement transmises par la personne concernée ».

Pourtant, lorsqu’elle défend ensuite la suppression de l’article qui aurait permis d’encadrer les tests ADN à des fins de généalogie, elle cite la phrase du Conseil d’État sur la difficulté future à préserver l’interdit assurantiel. Elle ne rappelle pas, dans cette intervention, l’autre partie du raisonnement du Conseil d’État : le constat de la faible effectivité de l’interdiction existante et l’examen explicite de sa levée comme l’une des deux solutions possibles.

La nuance est importante. Autoriser une personne à connaître son propre ADN ne revient pas à autoriser son assureur à le consulter. Dans une situation normale, je connais mon résultat. Le laboratoire qui a effectué l’analyse le connaît et doit protéger ces données dans le cadre juridique qui lui est applicable. Mon assureur, lui, n’acquiert aucun droit nouveau sur cette information.

Reste évidemment une possibilité : celle d’un vol ou d’un détournement des données. Mais nous changeons alors complètement de sujet. Il ne s’agit plus du droit d’un citoyen à connaître son ADN, mais de l’accès illégal d’un tiers à des données protégées et, éventuellement, de leur utilisation tout aussi illégale par un assureur.

Les données génétiques pourraient être piratées. Comme toutes les données médicales.

Cet argument mérite d’être pris au sérieux, mais il ne concerne absolument pas les seuls tests ADN.

En 2025, le CERT Santé a reçu 764 déclarations d’incidents de sécurité provenant de 606 structures sanitaires ou médico-sociales. Ce chiffre démontre que le risque cyber touche déjà massivement le système de santé.

Certaines fuites ont réellement porté sur des données médicales. En 2021, une fuite de l’AP-HP a concerné 1,4 million de personnes testées pour la Covid-19. La même année, un fichier comportant les données, notamment de santé, de près de 500 000 patients de laboratoires a été diffusé sur internet. Et en 2025, un attaquant a pu accéder au dossier patient informatisé de l’Hôpital privé de la Loire et aux données de 524 867 patients, dont des données de santé pour certains d’entre eux.

Si l’on suit le raisonnement selon lequel une donnée génétique doit être difficile d’accès parce qu’un assureur pourrait un jour se la procurer frauduleusement, il faudrait se poser exactement la même question pour tous ces dossiers médicaux. Or ils contiennent parfois une information bien plus directement exploitable pour évaluer un risque : des maladies déjà diagnostiquées, des hospitalisations, des traitements, des examens, et non une simple prédisposition qui ne se transformera peut-être jamais en maladie.

Le législateur a d’ailleurs prévu ce problème pour le Système national des données de santé. L’article L1461-1 du Code de la santé publique interdit expressément d’utiliser ses données pour exclure une garantie d’assurance ou modifier la cotisation ou la prime d’une personne ou d’un groupe présentant le même risque.

Dans les sources publiques que j’ai consultées, je n’ai pas trouvé d’affaire documentée en France dans laquelle un assureur aurait acheté sur le marché noir des dossiers médicaux volés afin de sélectionner ses clients ou de modifier leurs primes. Cela ne signifie pas que la fraude soit impossible. Cela signifie simplement que la possibilité d’une infraction future ne peut pas être présentée comme si elle donnait aujourd’hui aux assureurs un droit d’accès aux données génétiques.

Et si un assureur décidait malgré tout de franchir la ligne ?

La discrimination prévue par l’article 225-2 est punie de trois ans d’emprisonnement et de 45 000 euros d’amende pour une personne physique. Pour une personne morale, l’amende peut atteindre cinq fois ce montant, soit 225 000 euros, et d’autres sanctions peuvent s’y ajouter.

Si l’opération impliquait en plus un traitement illicite de données génétiques ou de santé, le RGPD ouvre la voie, selon les manquements constatés, à des sanctions pouvant atteindre 20 millions d’euros ou 4 % du chiffre d’affaires annuel mondial d’une entreprise.

Est-ce suffisamment dissuasif pour tous les grands groupes ? C’est une question légitime. Si la réponse devait être non, alors renforçons les sanctions. Mais la réponse logique ne serait pas d’empêcher les citoyens de connaître leurs propres informations génétiques au motif qu’une société pourrait un jour décider de violer la loi.

La génétique peut aussi nous éviter d’être malades

À force de présenter la connaissance génétique comme une menace, on oublie pourquoi nous cherchons aussi à la développer : pour mieux prévenir et mieux soigner.

La pharmacogénétique en donne un exemple très concret. Elle étudie la manière dont certaines variations génétiques influencent notre réponse aux médicaments. Nous ne métabolisons pas tous un traitement de la même façon : un médicament ou une dose adaptés à une personne peuvent être moins efficaces ou provoquer davantage d’effets indésirables chez une autre.

L’étude européenne PREPARE, publiée dans The Lancet en 2023, est particulièrement parlante. Elle a inclus 6 944 patients dans sept pays européens et testé un panel de 50 variants répartis sur 12 gènes, associés à 39 médicaments disposant déjà de recommandations pharmacogénétiques. Les prescripteurs pouvaient ainsi adapter le médicament ou sa dose lorsque le profil génétique du patient le justifiait.

Les effets indésirables médicamenteux cliniquement significatifs ont concerné 21,5 % des patients bénéficiant d’une prescription guidée par la génétique contre 28,6 % avec la prise en charge habituelle. L’étude rapporte une réduction d’environ 30 % du risque relatif d’effet indésirable cliniquement pertinent.

Douze gènes. Cinquante variants. Trente-neuf médicaments. Et près de sept mille patients.

Voilà aussi ce que peut être la génétique : non pas un fichier dont il faudrait avoir peur, mais une information qui aide à prescrire plus sûrement.

Bien entendu, cela ne signifie pas que tous les médicaments nécessitent aujourd’hui un test pharmacogénétique ni que tout résultat issu d’un test grand public ait une valeur clinique. Cela signifie simplement que, lorsque la relation entre un variant génétique et un médicament est suffisamment établie, connaître cette information peut améliorer la prise en charge du patient.

Protéger l’information, pas empêcher de la connaître

C’est finalement le cœur du problème.

Un test ADN à des fins de généalogie n’est pas un examen génétique médical : sa finalité est de rechercher des parentés ou des origines, pas de poser un diagnostic. Confondre les deux pour justifier l’interdiction des tests généalogiques entretient inutilement la peur.

Quant aux tests génétiques médicaux, nous avons au contraire collectivement intérêt à ce qu’ils puissent contribuer à une meilleure prévention, à un diagnostic plus précoce ou, comme en pharmacogénétique, à des traitements mieux adaptés.

Les données génétiques doivent être protégées. Les bases de données doivent être sécurisées. Les détournements doivent être poursuivis et, si nécessaire, plus lourdement sanctionnés.

Mais il faut cesser d’inverser le raisonnement : ce n’est pas celui qui cherche à connaître son ADN qui doit être privé d’une information parce qu’un tiers pourrait éventuellement décider de l’utiliser illégalement. C’est ce tiers qu’il faut empêcher de le faire.

En France, les assureurs et les mutuelles ne disposent pas d’un droit caché leur permettant d’utiliser une prédisposition génétique pour sélectionner leurs clients. La loi dit le contraire depuis plus de vingt ans.

Il est temps de le rappeler.