Une étude nationale révèle que 12 % des adultes français ont déjà commandé un test ADN en accès direct malgré son interdiction en France, soit environ 6,5 millions de personnes. Tests ADN à des fins de généalogie, tests génétiques médicaux, recherche des origines ou prévention en santé : ce chiffre bouleverse les estimations précédentes. Et le phénomène est loin d’être marginal. Parmi ceux qui n’ont encore jamais fait ce type de test, 45,3 % se disent intéressés, soit environ 21,6 millions de Français supplémentaires. Au total, près de 28 millions d’adultes français ont donc déjà commandé un test ou déclarent vouloir le faire, alors même que l’interdiction est toujours en vigueur en France.
Enfin un chiffre fiable
Jusqu’à présent, lorsque j’essayais d’évaluer combien de Français avaient fait un test ADN interdit en France, j’en étais réduite à des estimations à la louche. Un million, un million et demi, deux millions… Ces chiffres circulaient depuis des années sans que nous disposions d’une étude nationale récente permettant de savoir ce qu’il en était réellement.
Nous avons enfin une base beaucoup plus sérieuse.
Sandra Mercier, du service de génétique médicale du CHU de Nantes, et le groupe « Genetics and the General Public » de la Fédération française de génétique humaine ont mené avec Ipsos bva une enquête auprès de 3 013 adultes représentatifs de la population française. Réalisée en novembre 2025 et publiée sous forme de prépublication en juillet 2026, elle montre que 12 % des personnes interrogées déclarent avoir déjà commandé un test génétique en accès direct : 5 % à des fins de généalogie, 5 % à des fins médicales et 2 % pour les deux.
Rapporté à la population adulte française, ce taux correspond à un ordre de grandeur d’environ 6,5 millions de personnes.
Un autre sondage national vient conforter cet ordre de grandeur. Réalisée en mars 2026 par l’IFOP pour Geneanet, une enquête estime que 6 % des Français ont déjà réalisé un test ADN à vocation généalogique. Deux enquêtes différentes aboutissent ainsi à une proportion voisine, à une variation de 1 % près, de Français ayant déjà utilisé l’ADN pour rechercher leurs origines ou leur famille.
Mais un autre chiffre est presque aussi spectaculaire : parmi les Français qui n’ont encore jamais commandé ce type de test, 45,3 % déclarent être intéressés. Rapporté à la population adulte, cela représente environ 21,6 millions de Français supplémentaires. Avec les 6,5 millions qui ont déjà franchi le pas, ce sont donc près de 28 millions d’adultes français qui ont déjà commandé un test ou se déclarent intéressés, soit plus d’un adulte sur deux. Et cela, alors même que l’interdiction est toujours en vigueur en France.
L’arrêt de la livraison directe des tests en France n’a d’ailleurs pas mis fin aux commandes. Les kits restent accessibles par d’autres circuits, notamment via des proches à l’étranger, des services de réexpédition ou certains revendeurs européens. Dès 2020, au Sénat, le rapporteur Olivier Henno qualifiait déjà l’interdiction des tests génétiques en accès libre sur Internet de « totalement virtuelle ».
Les auteurs de l’étude dressent eux-mêmes un constat très clair : l’interdiction légale, à elle seule, ne suffit pas à empêcher l’accès à ces tests ni à diminuer leur attractivité.
Les tests ADN à des fins de généalogie
Les personnes nées sous X ne représentent qu’une petite partie du phénomène
Lorsque l’on parle en France des tests ADN à des fins de généalogie, le débat est souvent ramené aux personnes nées sous X qui recherchent leurs parents biologiques. Leur situation est essentielle, mais elle ne peut évidemment expliquer plusieurs millions de Français testés.
Nous parlons de quelques centaines de naissances sous X ou sous le secret chaque année. L’Observatoire national de la protection de l’enfance en comptabilisait par exemple 510 en 2020, après 600 en 2015 et 619 en 2017.
Les personnes nées sous X représentent donc une toute petite partie d’un phénomène beaucoup plus large.
Il y a les quelque dix millions de passionnés de généalogie qui veulent aller plus loin lorsque les archives ne suffisent plus. Il y a ceux qui recherchent un père, un grand-père ou une branche familiale inconnue. Il y a les familles dans lesquelles un secret pèse parfois depuis plusieurs générations. Et il y a simplement tous ceux qui veulent savoir d’où venaient leurs ancêtres et découvrir leurs origines géographiques.
L’étude de Sandra Mercier retrouve justement parmi les principales motivations la recherche de prédispositions aux maladies, la découverte des origines ethniques et géographiques et la curiosité personnelle.
Voilà ce que change ce chiffre. Les tests ADN à des fins de généalogie ne concernent pas seulement une petite population confrontée à des situations exceptionnelles. Ils intéressent des Français ordinaires, avec des histoires et des motivations très différentes.
Les tests génétiques médicaux
Pourquoi je suis moi-même allée chercher ailleurs
La seconde moitié du chiffre m’intéresse tout autant. Je fais moi-même partie de ces Français qui ont cherché des informations génétiques concernant leur santé en dehors du parcours médical français.
J’ai fait mon premier test génétique en 2008 pour des raisons médicales. Récemment, j’ai essayé d’obtenir un rendez-vous auprès d’un service de génétique pour un problème qui me concerne directement. Le rendez-vous m’a été refusé. On m’a renvoyée vers mon médecin généraliste, qui n’est pas spécialiste de génétique et n’était pas en mesure de répondre à mes questions. J’ai reçu en complément une fiche d’information tellement sommaire qu’elle ressemblait davantage à une fiche mémo de SVT qu’à la réponse que j’attendais sur ma propre santé.
Et je ne suis pas la seule.
J’ai reçu d’autres témoignages de personnes confrontées à des situations comparables : rendez-vous difficiles ou impossibles à obtenir, demande de test génétique refusée, absence d’un interlocuteur capable d’expliquer une question génétique complexe.
Lorsque le parcours s’arrête là, certains, comme moi, cherchent d’autres solutions.
Les chiffres expliquent une partie de ces difficultés. En 2026, la France ne compte que 358 médecins spécialisés en génétique médicale et 311 conseillers en génétique. L’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques estime explicitement que les moyens humains sont insuffisants et recommande une augmentation rapide des effectifs.
Avec 69,1 millions d’habitants, cela représente environ un médecin généticien pour 193 000 Français.
Dans le même temps, plus de trois millions de personnes vivent en France avec une maladie rare et environ 80 % des maladies rares sont d’origine génétique. Si l’on applique cette proportion à titre d’ordre de grandeur aux trois millions de patients, cela représente environ 2,4 millions de personnes. Avec seulement 358 médecins spécialisés en génétique médicale, cela reviendrait à un généticien pour environ 6 700 malades atteints d’une maladie rare d’origine génétique.
Dans ces conditions, les moyens disponibles sont nécessairement concentrés sur les indications médicales prioritaires : les personnes malades, les enfants en errance diagnostique, les maladies rares, certaines prédispositions familiales ou certains cancers. C’est indispensable. Mais cela laisse beaucoup moins de possibilités à ceux qui ne sont pas encore malades et voudraient justement utiliser la génétique pour anticiper.
Plus de 500 000 examens génétiques, mais pas 500 000 génomes séquencés
Un chiffre peut donner une impression trompeuse. En 2023, 558 538 personnes ont bénéficié en France d’un examen de génétique constitutionnelle. C’est beaucoup, mais cela ne signifie absolument pas que plus d’un demi-million de Français ont bénéficié d’un séquençage complet de leur génome.
Ces examens recouvrent des techniques très différentes : recherche ciblée, analyses moléculaires, cytogénétique, pharmacogénétique, panels de gènes ou analyses plus larges.
Lorsque l’on sait déjà quelle anomalie rechercher, regarder un gène ou quelques gènes peut parfaitement répondre à la question. Mais pour certaines maladies rares ou situations diagnostiques complexes, on ne sait justement pas où chercher. Le séquençage du génome entier, le WGS, devient alors l’un des outils les plus complets disponibles, même s’il ne remplace pas tous les autres examens.
La réalité de l’activité est encore inférieure à cette capacité théorique. En 2024, 14 603 prescriptions ont été validées dans le cadre du Plan France Médecine Génomique et 11 403 comptes rendus ont été remis aux médecins prescripteurs.
Nous sommes donc encore très loin d’un accès au séquençage du génome entier pour tous ceux qui souhaiteraient connaître leurs risques ou disposer d’informations génétiques en prévention.
La limite n’est d’ailleurs pas seulement technique ou humaine, elle est aussi financière. En France, l’OPECST souligne que la généralisation du séquençage du génome entier, par exemple à tous les nouveau-nés, pose directement la question de sa « soutenabilité économique ». Son rapport précise même que son coût reste encore trop élevé pour être déployé à l’ensemble des bébés naissant chaque année en France.
Et pourtant, l’Angleterre expérimente déjà le séquençage du génome entier à la naissance : la Generation Study doit séquencer 100 000 nouveau-nés afin de rechercher plus de 200 maladies génétiques rares pouvant bénéficier d’une prise en charge précoce. Si l’évaluation est concluante, le Royaume-Uni envisage une possible généralisation du dépistage génomique néonatal dès 2035.
La comparaison avec les Émirats arabes unis est saisissante. Leur programme national a déjà séquencé plus de 850 000 Émiratis en WGS et vise un million de citoyens, soit une très large majorité de la population citoyenne du pays. En France, un peu plus de 16 000 personnes ont bénéficié via les plateformes nationales d’un séquençage de l’exome ou du génome entier. Rapporté aux 69,1 millions d’habitants, cela représente environ 0,023 % de la population, à peine un Français sur 4 300. Et ce chiffre français inclut l’exome : il ne correspond donc même pas au seul WGS.
Nous ne pouvons évidemment pas reproduire à l’identique le modèle émirati. C’est précisément pourquoi la France doit inventer un autre modèle : encadrer l’accès à la génomique, accompagner ceux qui souhaitent se faire tester et permettre, avec leur consentement, que ces données puissent aussi faire progresser la recherche médicale française.
Et si la génétique servait aussi à prévenir ?
C’est pourtant l’un des grands changements à venir.
Une information génétique peut parfois permettre de renforcer une surveillance avant l’apparition d’une maladie. La pharmacogénétique peut également aider, pour certains médicaments et certains variants bien validés, à choisir un traitement ou une dose afin de réduire le risque d’effets indésirables.
Une grande étude européenne publiée dans The Lancet en 2023, menée auprès de 6 944 patients dans sept pays, a montré qu’une prescription guidée par la pharmacogénétique pouvait réduire certains effets indésirables médicamenteux. Mais cela ne concerne encore qu’une petite fraction des médicaments : pour la grande majorité, nous ne savons pas encore prédire à partir de l’ADN qui répondra mal au traitement ou développera un effet indésirable dangereux.
En 2023, seulement 20 300 Français ont bénéficié d’un examen de pharmacogénétique : 4 602 examens concernaient les anticancéreux, 4 071 les immunosuppresseurs, 3 148 les anti-infectieux et 1 343 les psychotropes et neurotropes. L’OPECST constate lui-même que « la pharmacogénétique reste insuffisamment déployée au regard des bénéfices qu’elle pourrait apporter ».
Notre système de génétique médicale est aujourd’hui mobilisé par des besoins considérables de diagnostic et de prise en charge. Mais les Français ne s’intéressent plus seulement à la génétique lorsqu’ils sont déjà malades. Certains, comme moi, veulent savoir plus tôt, surveiller un risque, prévenir lorsque c’est possible ou mieux comprendre comment leur organisme peut réagir à un médicament.
L’étude de Sandra Mercier est particulièrement intéressante sur ce point : les usages comportant une finalité médicale sont aussi fréquents que ceux comportant une finalité de généalogie, 7 % dans les deux cas lorsque l’on inclut les 2 % ayant déclaré les deux finalités.
Les auteurs de l’étude défendent le maintien de l’interdiction des tests génétiques médicaux en accès direct, en raison notamment des risques de mauvaise interprétation.
Je ne partage pas cette conclusion.
La réponse ne peut pas être simplement d’interdire : elle doit être d’encadrer, avec un véritable parcours de soin autour de ces tests. Or ce parcours n’existe pas aujourd’hui pour les tests médicaux en accès direct, puisqu’ils sont interdits, tandis que l’accès au parcours de génétique médicale existant reste soumis à des indications précises et à des moyens humains insuffisants.
Faute d’accès facile à un médecin formé ou à un généticien, beaucoup, comme moi, cherchent déjà leurs réponses ailleurs : sur Internet, dans les forums, et désormais auprès des intelligences artificielles. La Haute Autorité de santé constate elle-même que l’IA générative prend une place croissante dans les parcours d’information en santé du grand public. Dans le même temps, l’OPECST reconnaît que les moyens humains de la génétique médicale sont insuffisants, avec seulement 358 médecins généticiens et 311 conseillers en génétique en France.
L’enjeu n’est donc pas de laisser les patients seuls face à leurs résultats, mais précisément de créer l’accompagnement qui manque aujourd’hui : des tests de qualité, des laboratoires contrôlés, une information claire, un accès à un professionnel lorsque le résultat l’exige et une orientation vers le système de soins. Interdire sans offrir cette alternative ne supprime ni la demande ni les tests : cela repousse simplement les Français vers des solutions étrangères, souvent sans accompagnement.
C’est précisément là que le débat doit avoir lieu : entre les risques réels de tests mal interprétés et une demande d’information et de prévention qui, elle aussi, est désormais mesurée.
Une nouvelle page « ADN et Santé »
C’est pour cette raison qu’une nouvelle page consacrée à l’ADN et à la santé a été créée sur le site.
J’y reviendrai plus en détail sur l’accès aux consultations et aux tests génétiques en France, les maladies rares, le séquençage du génome entier, les prédispositions, la pharmacogénétique et la prévention.
L’objectif est de donner une culture de la génétique accessible au plus grand nombre, tout en expliquant clairement les limites des analyses et les situations qui nécessitent un accompagnement médical.
6,5 millions de Français : que fait-on maintenant ?
C’est finalement la question que pose cette étude.
En tant que présidente de DNA PASS, j’ai été auditionnée le 4 mars 2026 dans le cadre des États généraux de la bioéthique. Avec le comité scientifique de l’association, nous avons présenté des propositions qui ne concernent pas seulement les tests ADN à des fins de généalogie. Elles portent également sur les tests génétiques médicaux, la protection et le stockage des données génétiques en Europe, le consentement à leur utilisation pour la recherche médicale, ainsi que les conditions dans lesquelles certaines données pourraient contribuer à la généalogie génétique policière.
Plusieurs de ces orientations apparaissent également dans les travaux produits en 2026. Le Comité citoyen a proposé, pour les tests qu’il envisage d’autoriser, un hébergement des données dans l’Union européenne, des centres habilités, un consentement permettant de choisir les usages de ses données, y compris pour la recherche anonymisée ou dans un cadre judiciaire, et des mécanismes de contrôle indépendants.
Le CESE s’est lui aussi prononcé pour une dépénalisation encadrée des tests ADN à des fins de généalogie et pour une protection européenne renforcée des données génétiques. Il a également demandé l’abandon du terme « récréatif », qu’il juge inadapté à des démarches répondant à des besoins importants de connaissance des origines, de la filiation et de l’histoire familiale.
La prochaine révision de la loi de bioéthique prévue en 2028 ne portera donc plus sur une pratique marginale ou hypothétique. Elle devra tenir compte d’une réalité qui concerne déjà environ 6,5 millions de Français et intéresse potentiellement 21,6 millions d’adultes supplémentaires, soit près de 28 millions de personnes au total. Le débat porte désormais sur le cadre à donner à cette réalité : santé, protection des données, recherche médicale, accès aux origines et généalogie génétique policière.
DNA PASS présentera prochainement plus en détail les solutions qu’elle propose sur chacun de ces sujets. Le débat pourra alors porter sur leur contenu, leurs garanties et leurs limites. Mais après ce chiffre de 6,5 millions, il ne pourra plus partir du principe que les Français ne sont pas concernés.
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