Une réforme nécessaire face aux évolutions européennes
L’administration américaine a pris une décision aux conséquences lourdes : l’interdiction de l’analyse génétique liée au genre et aux origines ethniques.
Cette restriction met en péril l’oncogénétique et la pharmacogénétique, des domaines clés de la médecine personnalisée. En empêchant ces analyses, les États-Unis freinent le développement de traitements adaptés aux spécificités biologiques des patients, alors que ces recherches sont cruciales pour eux.
Dans ce contexte, réformer l’article 16-10 du Code civil est une nécessité pour que la France reste compétitive et devienne un leader européen en recherche génétique. Ne pas agir maintenant, c’est risquer un retard irrattrapable dans un domaine stratégique pour l’avenir dans un cadre sécurisé et éthique.
Une réglementation dépassée
L’article 16-10 du Code civil limite l’usage des tests ADN en France aux seules fins médicales ou judiciaires. Si cette approche était justifiée il y a vingt ans, elle est aujourd’hui dépassée et freine l’innovation.
L’interdiction totale au lieu d’un encadrement empêche la France de jouer un rôle majeur dans la recherche génétique.
La France est le seul pays à bloquer ces avancées, la législation de tous les autres pays européens encadre les risques sans entraver.
Si nous ne réagissons pas rapidement, la France perdra définitivement son influence sur un secteur stratégique.
L’opportunité unique de 23andMe
La faillite de 23andMe, annoncée le 24 mars dernier représente une opportunité exceptionnelle. Avec plus de 15 millions de profils ADN dans sa base de données (là où l’Europe constitue péniblement une base d’un million de profils), ce laboratoire américain pourrait devenir le socle d’un pôle européen de recherche génétique si la France prenait l’initiative de son acquisition.
Mais pour cela, l’article 16-10 doit être réformé.
Actuellement, la réglementation empêche les entreprises et les institutions françaises d’utiliser des bases de données ADN pour la recherche génétique. Ces bases de données, regroupant plus de 50 millions de profils ADN, constituent une ressource inestimable pour la recherche.
Dans le cadre d’une étude sur l’ADN celtique entre l’Irlande et la Bretagne, j’ai interrogé la CNIL pour comprendre ces restrictions.
La CNIL confirme que ces bases restent inaccessibles aux chercheurs français. Selon Hélène Guimiot-Breaud, cheffe du service de la santé : « L’utilisation des tests génétiques dits « récréatifs » est interdite en France, même si leur commercialisation et leur réalisation sont légales ailleurs. […] Leur réutilisation conduirait l’INSERM à traiter des données obtenues par des moyens illégaux, représentant un risque juridique majeur. » Cette situation illustre à quel point la réglementation actuelle entrave la recherche française.
La France doit agir maintenant.
Le sénateur Olivier Henno l’a rappelé lors des débats sur la loi de bioéthique : « Interdire ce que l’on n’arrive pas à interdire me semble contre-productif. Il vaut mieux encadrer. »
Dès le début de ses travaux, la commission spéciale du Sénat avait auditionné le professeur Jean-François Delfraissy, président du Comité consultatif national d’éthique, qui s’est déclaré favorable à un encadrement des tests ADN à visée généalogique plutôt qu’à leur interdiction.
Ce consensus visait aussi à permettre à des sociétés françaises comme Filae et Geneanet d’entrer sur ce marché dans le respect du RGPD. L’absence de réforme a laissé la voie libre à leur rachat par les géants américains MyHeritage et Ancestry.
En bloquant la généalogie génétique en méprisant les attentes des dix millions de généalogistes français, les députés et sénateurs ont livré toute la généalogie française aux sociétés commerciales américaines.
La même erreur ne doit pas se reproduire avec 23andMe.
Un levier économique majeur pour l’innovation et la souveraineté
L’investissement dans la recherche génétique et la médecine personnalisée représente également un formidable moteur de développement économique.
En 2023, le marché mondial de la médecine personnalisée était estimé à plus de 250 milliards d’euros, avec une croissance annuelle de 11 %.
L’Union européenne et la France, en pleine dynamique de simplification réglementaire, doivent intégrer cette révolution et offrir un environnement propice à l’innovation.
Créer un pôle d’excellence en génétique ne signifie pas un abandon des principes éthiques, mais au contraire, l’adoption d’un cadre réglementaire clair et sécurisé, garantissant à la fois le développement technologique et la protection des données personnelles sous le RGPD.
Cette approche attirerait non seulement des chercheurs de renom, mais aussi des start-ups et entreprises innovantes, stimulant ainsi l’emploi et la compétitivité du secteur.
En intégrant ces entreprises et chercheurs en exil, la France pourrait devenir un leader mondial de la médecine personnalisée. Ce choix stratégique garantirait un accès équitable aux innovations et préserverait notre indépendance scientifique face aux décisions politiques extrêmes prises outre-Atlantique.
Un enjeu de souveraineté scientifique et d’attractivité économique
Certains craignent que libéraliser les tests ADN ouvre la porte à une dépendance accrue envers les laboratoires privés. Pourtant, si la France ne modifie pas sa législation, un autre pays européen le fera, attirant les chercheurs et les investissements.
L’Allemagne et les Pays-Bas ont déjà pris des mesures en ce sens. Si nous n’agissons pas, nous perdrons à la fois nos talents et notre capacité à encadrer nous-mêmes cette industrie, encore une fois.
Réformer l’article 16-10, c’est faire de la France un leader européen en recherche génétique, en proposant un cadre sécurisé et éthique qui servirait aussi de modèle au reste de l’Union européenne.
Je ne vois nullement en quoi empêcher quelqu’un de connaître son propre génome puisse être considéré comme « éthique ».
J’ai plutôt tendance, au contraire, à trouver que c’est un scandale rétrograde et une atteinte à la souveraineté sur sa propre santé.
Votre génome vous constitue et donc, il vous appartient comme votre propre corps vous appartient.
C’est insultant, aussi, de traiter les citoyens comme des mineurs incapables envers leurs propres données génomiques.
Tout ça pour quoi ?
Protéger l’anonymat de connards qui n’ont pas été capables de contrôler leurs pulsions ou de donneurs de gamètes… et pour ça, on met en danger toute une population pour qui il serait utile, en cas d’urgence, de permettre de déterminer rapidement et de façon personnalisée un choix salvateur.
Je signe donc volontiers cette pétition.
Autoriser les tests adn c ‘est permettre d ‘ouvrir l’ humanité toute entière à autrui…combien se pensent avec des origines uniques alors que l’ adn permet de retracer l’ histoire des familles, les mouvements migratoires et bien plus encore. L’ adn , c ‘est la vérité nue , incontestable , alors pourquoi refuser la vérité dans notre pays de liberté, d’égalité et de fraternité ? j’ ai dit…
Face à ces enjeux de santé, de vérité biologique et de souveraineté, la mobilisation ne peut venir que d’un sursaut collectif guidé par des valeurs universelles : le progrès, l’émancipation, et la fraternité.
Dans ce contexte, les réseaux engagés historiquement pour le rassemblement des peuples, la science au service de l’humanité, et la défense des droits fondamentaux, pourraient jouer un rôle décisif. Quand ces forces vives se lèvent au nom de l’intérêt général, elles savent faire bouger les lignes.