Le commission de bioéthique du Sénat avait voté pour l’introduction d’un nouvel article dans la loi de bioéthique autorisant et encadrant les tests de généalogie génétique. Le gouvernement s’y est opposé, par la voix d’Agnès Buzyn, ministre de la Santé à l’époque. Le groupe Les Républicains du Sénat a soutenu le gouvernement de la République En Marche en votant à la majorité contre l’encadrement des tests de généalogie génétique. Retour sur les arguments déployés, de la désinformation, des hors sujets lors de ces débats qui vont vous surprendre…

Pourquoi autoriser les tests de généalogie génétique en France ?

Olivier Henno, rapporteur de la commission de bioéthique au Sénat, a présenté son amendement demandant l’autorisation et l’encadrement des tests de généalogie génétique en France. Dans son discours, il a rappelé que maintenir l’interdiction des tests de généalogie génétique était « de l’ordre du virtuel« . Le sénateur de l’UDI a rappelé qu’en 2019, 150 000 français avaient effectué un test de généalogie génétique, et que l’on estimait à plus d’un million de français ayant confié leurs données génétiques à des laboratoires étrangers.

Olivier Henno a rapporté la position du procureur général de la Cour de cassation qui « a confirmé l’impossibilité d’interdire. Il a proposé une réponse pragmatique. Au lieu d’interdire les tests, encadrons-les !« .

Les arguments d’Agnès Buzyn, ministre de la santé

Le gouvernement de la République en Marche, groupe politique soit-disant en rupture avec les « vieux » partis, s’est opposé à la légalisation des tests de généalogie génétique en rappelant le principe de la loi française, à savoir que seuls sont autorisés les tests génétiques à des fins médicales ou à des fins judiciaires.

Je vous retranscrits ci-dessous la quasi-intégralité de son discours pour justifier l’interdiction des tests de généalogie génétique.

« Ils sont parfois utilisés à des fins commerciales. Dans ce cadre, nous ne sommes pas certains qu’ils respectent la confidentialité des données, ni la vie privée des personnes testées et de leur entourage. »

Mais c’est bien la raison pour laquelle nous réclamons que lesdites tests de généalogie génétique soient encadrés par la loi française, pour s’assurer que la confidentialité des données et notre vie privée soient bien garanties et encadrées !

Si nous suivons la logique de la ministre, il y a un risque de détournement des données, donc on ne doit pas contrôler lesdites données ! En encadrant les tests de généalogie génétique, le législateur pourrait contrôler justement les conditions générales de vente de ces tests et d’utilisation de ces données.

« Les conditions générales de vente manquent de clarté sur ces points. Certaines entreprises proposent en option aux clients de rechercher des personnes génétiquement proches d’eux au sein de leur base de données. Cela aboutit à des résultats parfois inattendus notamment quand les recherches concernent des personnes nées de dons de gamètes ou nées sous X. Les membres de la famille concernée ne sont pas forcément consentants, ni même informés. »

La ministre de la Santé omet volontairement de préciser que les personnes nées de dons de gamètes ou nées sous X ont le droit de connaître leurs parents biologiques. Il s’agit du Droit aux Origines! Si nos concitoyens se tournent vers les tests de généalogie génétique, c’est du fait de la défaillance du gouvernement français à répondre à ses obligations.

Les naissances sous X, triste spécificité de la loi française vouée à être supprimée, représentent 600 naissances par an (voir les arguments détaillés dans cet excellent article du Monde). Les nés par dons de gamètes représentaient1307 bébés en 2011, des chiffres en augmentation.

Donc, on peut estimer que cela concerne 2 000 personnes par an, à qui la législation donne le droit de connaître leurs parents, et à qui le gouvernement veut maintenir l’interdiction d’identifier leurs parents biologiques !

Donc, dans la logique du gouvernement, puisque l’on veut empêcher chaque année à 2000 personnes qui en ont le droit, d’identifier leurs parents biologiques, on interdit à 148 000 personnes de vouloir faire de la généalogie génétique !

« Ces tests peuvent être détournés pour des recherches de paternité. »

Par ailleurs, déjà devant l’Assemblée nationale, Agnès Buzyn affirmait le 4 octobre 2019 :

“Imaginez que tous les membres d’une même famille envoient leur ADN : cela provoquerait bien des mauvaises surprises – qui se produisent déjà puisque 15 % des Français n’ont pas le père biologique qu’ils croient avoir”.

Les chiffres officiels concernant les Événements Non Filiatifs sont de l’ordre de 1 % en Europe et non pas de 15 % comme annoncé de façon théâtrale par la ministre de la Santé. Je vous invite de nouveau à consulter un article bien documenté du Monde sur le sujet.  Et cela englobe les cas d’enfants adultérins, mais aussi d’adoptions cachées, d’échange de bébé à la maternité, etc. Pour nous généalogistes, nous avons un risque sur deux qu’un de nos 256 ancêtres directs ne soit pas un de nos ancêtres directs.

Nos cousins canadiens, issus de couples français, ayant étudié le sujet depuis 18 ans, avec 8 500 participants vivants actuels, les Événements Non Filiatifs constituent 0,5 % !

Rappel sur ce qu’est un test de paternité : contraindre par voie judiciaire un père naturel à reconnaître un enfant généralement mineur en comparant leurs deux ADN.

Un test de généalogie génétique est réalisé volontairement par des personnes majeures.

Effectivement, les techniques de généalogie génétique permettent de remonter éventuellement sur l’identité d’une personne ne s’étant pas fait testée. C’est pourquoi l’association DNA PASS avait fait des propositions sur les options de confidentialité des comptes et notamment d’affichage des arbres généalogiques afin de parvenir à un équilibre entre la garantie des droits individuels de chacun.

En les intégrant dans la loi, ces modifications se seraient imposées aux laboratoires étrangers.

« Le Conseil d’État, dans son étude de 2018 sur la bioéthique estimait que l’interdit sur les assurances serait menacé avec la banalisation de la diffusion de ces pratiques. Il faut responsabiliser les professionnels et les consommateurs, et préserver le modèle bioéthique français. »

La ministre de la santé confond encore tests de généalogie génétique et tests génétiques médicaux. Je ne vais pas épiloguer sur le sujet, y ayant déjà consacré un long article sur lequel vous renvoie le lien ci-dessus. Il n’y a aucun risque au niveau génétique médical, un argument fallacieux supplémentaire.

Mon article risquerait de faire 20 pages à détailler tous les arguments fallacieux utilisés, je vous renvoie donc à l’intégralité du discours d’Agnès Buzyn, notre ex-ministre de la santé. Si vous souhaitez des précisions sur ces arguments, je serai toujours ravie d’y répondre dans les commentaires sous cet article.

Les Républicains, représentants d’un vieux monde finissant

Ce titre, hélas, définit bien la teneur des débats sur les tests de généalogie génétique auxquels se sont opposés les sénateurs Les Républicains, notamment par la voix de Bruno Retailleau annonçant d’emblée :

« Qui peut être contre la recherche généalogique ? Mais il y a bien ici des visées commerciales ! Le nom est trompeur. Ces tests ne doivent être autorisés qu’à des fins médicales ou juridiques. »

Bruno Retailleau ajoute comme deuxième argument :

« le risque d’une dérive eugénique. Enfin, on ouvre toujours plus la voie à une logique financière. Posons des limites ! La France ne doit pas le faire parce que ses voisins le font… »

Cette dernière phrase a été applaudie par tout le groupe les Républicains.

Dérive eugénique ? En autorisant les tests de généalogie génétique ? Mais les sénateurs ont-ils seulement compris en quoi consistent les tests de généalogie génétique ? Le gouvernement français ouvrirait la voie à une dérive eugénique ? Pratiqués depuis 18 ans aux États-Unis, et dans la majorité des pays du monde entier, quelle dérive eugénique a pu s’exercer ?

Mais le terme fait peur, surtout associé à la génétique. Le simple fait de prononcer ces mots entraîne l’adhésion de tous, moi y compris. Mais cela n’a juste rien à voir avec la légalisation des tests de généalogie génétique ! Monsieur le sénateur, Messieurs les sénateurs qui avez applaudis, vous êtes « à côté de la plaque ».

Les Républicains et le gouvernement de la République en Marche ont sanctuarisé les données génétiques. Que des sociétés, par définition commerciales, vendent des tests à des fins de généalogie génétique les hérissent au plus haut point.

Revenons à une vision des plus objectives : une société propose un service dont je veux bénéficier. Cette société me fait payer ce service et en tire bénéfice. Si il faut interdire toutes les activités commerciales ! Bon, je ne suis pas de mauvaise foi, je comprends bien que l’enjeu concerne les données génétiques et leur exploitation.

Les Républicains ne veulent aucune analyse génétique autre que celles réalisées à des fins médicales ou juridiques, donc gérées par les médecins et le corps judiciaire. Cela signifie que les individus n’ont pas le droit d’accéder à leur information génétique directement.

Voici le vrai sujet du débat. Quelle vision de la société et des citoyens prédomine chez les politiques nous gouvernant ?

Cette information génétique, donnée personnelle sensible, ne doit pas être confiée à son détenteur. En clair, moi, vous, nous n’avons pas le droit de connaître nos informations génétiques. Seuls des professionnels de la médecine peuvent y accéder car disposant du niveau de connaissance requis. Nous sommes donc les enfants protégés de connaissances inutiles voire dangereuses nous concernant.

Je vous rappelle que les connaissances « hautement dangereuses » en question concernent nos origines ethniques et l’identification de nos cousins génétiques afin de compléter notre arbre généalogique.

Il ne s’agit ni plus ni moins que d’une vision paternaliste, digne du 19e siècle, déjà évoquée dans mon article sur Dire ou ne pas dire les risques génétiques médicaux.

Nous sommes donc des citoyens incultes, incapables de comprendre les risques et devons être protégés de nous-mêmes, sous tutelle des médecins comme Agnès Buzyn. En 2020, nous citoyens français ne sommes pas à même de comprendre les enjeux, de nous informer, de nous éduquer sur la génétique.

Nos voisins européens, hormis la Pologne, ont estimé que leurs citoyens disposaient de suffisamment de faculté de jugement pour leurs permettre d’accéder à leurs données ethniques et leurs cousins génétiques. Mais la République française ne suivra pas leur exemple ! Nous resterons des gaulois, dans notre village, maintenant à distance les progrès technologiques, les nouvelles connaissances, dangereuses car nouvelles… Nos politiciens s’estiment plus responsables que tous les autres politiciens de l’Union européenne, plus responsables que chacun d’entre nous.

Voilà la rupture entre le monde politique et les citoyens exprimée de la plus éclatante des façons, entre des « élites » se considérant comme supérieures aux « enfants » citoyens. Ces politiciens utilisent des arguments faux, erronés, fallacieux pour justifier leur position.

Et nos politiciens méprisent les français, les 1,5 millions de français ayant déjà réalisés un test de généalogie génétique à l’étranger, et les 150 000 français continuant chaque année à le faire.

Je reprendrais les sages propos du sénateur Olivier Henno, du groupe Union Centriste :

« Interdire par principe, sans savoir véritablement interdire a-t-il du sens ? Ne vaut-il mieux pas encadrer ? N’est-ce pas ça la bioéthique à la française : encadrer, humaniser plutôt qu’interdire ?

La commission spéciale a pris ses responsabilités et posé les bases d’un encadrement strict des examens génétiques à visée généalogique en interdisant la transmission d’informations médicales et en introduisant des garde-fous dans le traitement des données aussi sensibles que des informations génétiques.«

Quel dommage que nous subissions toujours les politiciens du vieux monde.